除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
数字赋能 功能拓展——南浔持续提升城乡寄递服务******
深入推进快递业进村,构建城乡贯通、内外融合的现代快递物流网,对促进乡村振兴、推动共同富裕意义重大。湖州市南浔区以数字化改革为抓手,拓展融合多种服务功能,扎实推进城乡寄递公共服务均等化改革,城乡寄递服务水平和能效获得持续提升。2021年、2022年,该区连续两年承办全省邮政快递业“两进一出”工作推进会;2022年5月,作为全省城乡寄递公共服务均等化唯一试点承办现场会;南浔邮政管理局荣获2021年度全省邮政管理系统突出贡献集体奖。
“当前快递作为‘新开门七件事’之一,越来越成为城乡居民必不可少的生活方式。近几年,我区快递收派量平均以每年40%速度增长,但农村快递服务质效远不如城镇,广大农村仍然是快递发展的薄弱区,推动城乡寄递公共服务均等化改革,通过一系列举措为农村居民打造舒适便捷的寄递服务,是现实趋势更是民生实事。”南浔邮政管理局主要负责人说。
数字化改革背景下,数字赋能成了南浔推进城乡寄递公共服务均等化改革最为显著的特点。该区以农村快递100%通达为目标,深植“管服融合”理念,开发“村易递在线”应用,联合国家邮政局发展研究中心合作开发“村邮助手”APP,运用数字技术、优化寄递流程、构建指数模型,打造“快件追踪”“通达地图”“企业画像”“协同智管”四大应用场景,推动农村寄递“管”出效率、“服”出便利,覆盖全区144个行政村(城镇规划区外)177个点位、10个快递62个网点,在全省率先实现所有快递品牌100%进村。
在优化体系上,南浔着力探索农村寄递服务新路径。目前,南浔正在加快建设一个区级邮政快递共配中心、七个镇街快递园区、N个村级快递便民服务点(共富驿站),形成“1+7+N”的区、镇、村三级寄递物流体系。在全省首创镇街快递网点园区化管理模式,推进乡镇末端网点标准化建设,可有效破解快递网点安全隐患多、监管难等痛点。
寄递服务如何助力共同富裕?南浔也在作出有效探索。在村级快递便民服务点全覆盖基础上,南浔以快递进村为链接,发挥快递引流作用,在农房集聚区、未来乡村等人流较大的区域大幅推广建设共富驿站。共富驿站实行专人管理,进驻金融、通信、商超、团购、招工等业务,充分发挥快递、银行、通信等多方优势,打造以寄递服务为基础、综合服务全拓展的农村集成服务新样板,实现群众就近办事“最多跑一次”。全区建成以双林镇七星桥村、练市镇荃步村等为代表的共富驿站28个。
改革出效率。目前,南浔快递企业派件时间平均缩短0.5天/件,跨部门协同处理案件平均时间由3天缩短为1天。农产品年均出村量20万余件,其中“快递+红美人”成为全区首个业务量超10万件的寄递服务农产品项目,“快递+淡水鱼苗”年业务量超3万件。快递园区、共富驿站纳入强村公司建设管理,快递营业网点租金成为村集体经济收入的重要来源。同时,快递园区、共富驿站的建设,带来一定的人流和物流,带动周边消费和服务,提供了卫生保洁、门卫、分拣等多个岗位,解决了村民就业,加上共富驿站带动农产品出村进城,实现助力1000余农户户均增收5000元以上。(达才金)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)